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第四届瓷娃娃罕见病全国病友大会在济南召开
 
添加时间:2015-8-9 8:41:20 作者:本站管理员 来源:本站 点击率:598
 

    第四届瓷娃娃罕见病全国病友大会今天在济南开幕,大会主题是“罕见,不等于不见”。“瓷娃娃”是对成骨不全症患者的称呼,这一病症俗称脆骨病,目前在我国有十万名患者。今天,来自全国各地的600多名患者及家属与民政部、中国残联等单位和爱心企业、公益组织的代表一起,探讨了罕见病群体的求医、教育、就业等紧迫问题。

   据山东广播电视台新闻中心《山东新闻联播》报道,瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥表示:“另外也是希望让公众借这个机会走进瓷娃娃,走进罕见病群体,让公众能关注到这个群体的生存状况,能够支持更多的这样的罕见病的病友走出来。”


 
 
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